Hypophosphatasie Europe a souhaité dresser un bilan de ses huit premières années de fonctionnement et d’action, un bilan formalisé à des fins de valorisation et de transmission de son expérience.
Valoriser son expérience
Au-delà de son aspect informatif, ce livre retrace, dans un récit éclairé de nombreux témoignages émouvants, la formidable aventure humaine vécue par les différents protagonistes de l’association Hypophosphatasie Europe : les malades et familles, les bénévoles et donateurs, les scientifiques et médecins, les partenaires institutionnels et industriels, etc.
Tous motivés, unis et solidaires, ils ont contribué, par leur engagement et leurs actions, à faire reconnaître la maladie, à sortir les malades de l’ornière, à faire avancer la recherche de telle façon qu’il est possible, seulement huit ans après sa création, de proposer à certains d’entre eux un traitement qui leur permet de survivre aux conséquences de la maladie et/ou de mieux vivre leur quotidien.
Pour les membres de l’association, ce livre, c’est une façon d’imprimer sur le vélin le récit d’une épopée dont ils ont été les acteurs.
Transmettre l’information en direction du corps médical
Par cet ouvrage, Hypophosphatasie Europe a souhaité mettre à la disposition des médecins généralistes ou spécialistes, des chirurgiens-dentistes, des radiologues, des étudiants chercheurs et autres professionnels de la santé, un outil didactique d’auto-formation ou de formation continue leur permettant de décoder l’hypophosphatasie et de mieux comprendre le vécu et le ressenti des malades.
Elle a aussi voulu délivrer un message d’espoir à tous ceux qui, atteints d’une maladie rare, souffrent et désespèrent. En effet, ce livre témoigne de l’intérêt des chercheurs et médecins pour les maladies rares.
Partager l’expérience avec les autres
En effet, qu’il s’agisse l’hypophosphatasie ou de l’une des 7 000 maladies rares connues à ce jour, que cette maladie touche les yeux, la peau, les muscles, les os, les dents, le système immunitaire ou le cerveau, qu’elle touche des enfants, des adolescents ou des adultes, qu’elle se transmettre par l’un ou l’autre des parents, ou les deux, ou qu’elle soit la conséquence hasardeuse d’une mutation, les patients concernés ont tous en commun le fait d’avoir voulu, un jour, se regrouper et créé une association pour dire « stop » à l’isolement, à l’errance diagnostique, à la méconnaissance des symptômes, à la désinformation, à l’absence de soins, à l’absence de recherches, stop tout simplement à l’ignorance de leur existence.
Ainsi, malgré la diversité des localisations géographiques, des structures et modes de fonctionnement, des moyens humains et financiers, Hypophosphatasie Europe est persuadée que de l’expérience des uns peut naître l’espoir des autres !
Informer et partager avec le grand public
Enfin, par cet ouvrage simple, émouvant et didactique, Hypophosphatasie Europe espère aussi toucher le plus grand nombre, d’une part, parce que tout le monde est potentiellement concerné par la survenue d’une maladie rare dans sa famille directe et parmi ses proches. D’autre part, parce qu’il existe sans doute, en France et en Europe, encore un certain nombre de malades non ou mal diagnostiqués ou bien soignés pour une autre pathologie que celle qui les concerne vraiment.
Et enfin, parce que sans le soutien et la générosité des donateurs, rien ne serait possible. Ainsi, ce livre démontre que la volonté, la solidarité, l’action peuvent soulever des montagnes, pour peu que l’on réponde présent aux rendez-vous fixés par les hasards de la vie.
Pour les membres de l’association, ce livre, c’est une façon de témoigner que l’inéluctable peut toujours être dépassé !
