Si vous le souhaitez, nous vous invitons, dans ce livre d’or, à prendre le temps de nous confier et de partager vos impressions de lecture et autres commentaires. D’avance, nous vous en remercions.
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J’ai lu avec beaucoup d’intérêt ce livre qui donne tant de précisions concernant cette maladie rare dont on signale, de temps en temps, l’existence, mais sans faire connaître les difficultés que doivent surmonter les personnes atteintes.
La présentation en est fort bien menée et les nombreux témoignages y contribuent.
J’admire le courage et la ténacité dont les participants aux recherches font preuve et je souhaite que leur combat les conduise, au plus tôt, au « gué » envisagé.
Une lectrice de 98 ans.
Un peu de temps était nécessaire pour lire le livre sur l’hypophosphatasie… J’y retrouve le combat des malades et des familles de malades de l’AFM, à la fois les difficultés et la conviction qu’il doit y avoir de l’espoir, grâce aussi à l’implication personnelle de chercheurs.
L’écrit est facile à lire, et le fait d’alterner les différents témoignages avec l’histoire de la maladie et les avancées scientifiques en fait, d’après moi, une belle originalité.
DELEGATION DEPARTEMENTALE ALLIANCE MALADIES RARES PAYS-DE-LOIRE
Merci pour votre appel et pour votre message.
Bien cordialement,
Dominique Le Berre
DELEGATION DEPARTEMENTALE ALLIANCE MALADIES RARES AQUITAINE
Merci , Bravo ..!!
Je diffuse à mes contacts
Bon Anniversaire , courage et persévérance …
À bientôt
Amitié bien à vous
Françoise Tissot
Aquitaine
MR AMMI
Bonsoir,
J ai lu avec beaucoup d attention votre mail et je vais relayer auprès de mes contacts presse et je souhaite beaucoup de succès à votre livre.
Cordialement
La newsletter d’Orphanet France du 20 septembre 2013, relaie l’information concernant la nouvelle publication annoncée par l’association Hypophosphatasie Europe.
http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2013/130920.html#37087
L’équipe d’Orphanews
Nous annoncerons la publication de ce livre dans notre section http://www.eurordis.org/fr/actualites-et-evenements/#tabs-2
Meilleures salutations
Anja
Bonjour,
J’ai pris connaissance de ce magnifique projet en ce qui concerne cet ouvrage. Félicitation au Président ainsi qu’aux membres du Conseil d’Administration. Je viens de créer un petit article que j’ai déposé sur la Page Facebook de Solhand vers plusieurs milliers de personnes et que j’ai partagé ensuite sur ma page personnelle, puis sur notre Forum d’Information et sur d’autres pages. https://www.facebook.com/pages/SOLIDARITE-HANDICAP-autour-des-maladies-rares/197827210838
J’espère que ce petit coup de pouce servira à faire connaitre d’avantage ce livre et l’association.
Cordialement
Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »
http://www.solhand-maladiesrares.org/
Je souhaite bonne lecture de ce livre à tous !!!!
Sa particularité réside dans le fait qu’il est riche d’expériences réellement vécues et encourageantes pour tous ceux qui mènent un combat !
Cette histoire vraie est enrichissante dans de multiples domaines : associatif , médical, entraide , bénévolat , amitié …..! Il procure connaissance et distraction !!!!!
Faites le connaître autour de vous !
Josette (membre de l’association depuis sa création)
J’ai bien reçu le livre rédigé par les membres de l’Association et j’ai presque terminé sa lecture. C’est un très beau livre (je le pensais moins volumineux) qui a dû vous demander énormément de travail ! Il m’a permis, à moi qui viens de rejoindre l’Association et qui suis concernée depuis très peu de temps par l’hypophosphatasie de mesurer le travail fourni par les membres de l’asso et encore plus par Steve depuis sa création.
J’aimerais évidemment à l’avenir pouvoir moi aussi porter ma pierre à l’édifice… j’essaie de parler de la maladie au maximum autour de moi.
Merci à tout le monde !
Alexandra
Mille mercis pour m’avoir envoyé votre livre ainsi que pour le très gentil mot d’accompagnement. Cela m’aidera beaucoup à mieux comprendre ce que vivent les patients. Je suis déjà prête au combat !
Agnès Ch.
Bonsoir à tous,
Je viens de recevoir notre livre… Je l’ai commencé… Un GRAND MERCI pour cet ouvrage passionnant !!!!
Jean Christophe