Commentaires pour HYPOPHOSPHATASIE, DE L'ORNIÈRE AU GUÉ...

Commentaires sur Livre d’or par Yvonne A.

Yvonne A. — Mon, 08 Jun 2015 22:57:03 +0000

J’ai lu avec beaucoup d’intérêt ce livre qui donne tant de précisions concernant cette maladie rare dont on signale, de temps en temps, l’existence, mais sans faire connaître les difficultés que doivent surmonter les personnes atteintes.
La présentation en est fort bien menée et les nombreux témoignages y contribuent.
J’admire le courage et la ténacité dont les participants aux recherches font preuve et je souhaite que leur combat les conduise, au plus tôt, au « gué » envisagé.

Une lectrice de 98 ans.

Commentaires sur Livre d’or par Marie-France CARRE

Marie-France CARRE — Mon, 13 Apr 2015 13:52:29 +0000

Un peu de temps était nécessaire pour lire le livre sur l’hypophosphatasie… J’y retrouve le combat des malades et des familles de malades de l’AFM, à la fois les difficultés et la conviction qu’il doit y avoir de l’espoir, grâce aussi à l’implication personnelle de chercheurs.

L’écrit est facile à lire, et le fait d’alterner les différents témoignages avec l’histoire de la maladie et les avancées scientifiques en fait, d’après moi, une belle originalité.

Commentaires sur Livre d’or par Dominique Le Berre

Dominique Le Berre — Thu, 27 Nov 2014 11:45:01 +0000

DELEGATION DEPARTEMENTALE ALLIANCE MALADIES RARES PAYS-DE-LOIRE

Merci pour votre appel et pour votre message.

Bien cordialement,
Dominique Le Berre

Commentaires sur Livre d’or par Françoise Tissot

Françoise Tissot — Thu, 27 Nov 2014 11:43:45 +0000

DELEGATION DEPARTEMENTALE ALLIANCE MALADIES RARES AQUITAINE

Merci , Bravo ..!!

Je diffuse à mes contacts
Bon Anniversaire , courage et persévérance …
À bientôt
Amitié bien à vous
Françoise Tissot
Aquitaine
MR AMMI

Commentaires sur Livre d’or par DELEGATION DEPARTEMENTALE ALLIANCE MALADIES RARES DE NORMANDIE

DELEGATION DEPARTEMENTALE ALLIANCE MALADIES RARES DE NORMANDIE — Thu, 27 Nov 2014 11:41:55 +0000

Bonsoir,
J ai lu avec beaucoup d attention votre mail et je vais relayer auprès de mes contacts presse et je souhaite beaucoup de succès à votre livre.
Cordialement

Commentaires sur Livre d’or par ORPHANEWS

ORPHANEWS — Mon, 30 Sep 2013 17:01:45 +0000

La newsletter d’Orphanet France du 20 septembre 2013, relaie l’information concernant la nouvelle publication annoncée par l’association Hypophosphatasie Europe.

http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2013/130920.html#37087

L’équipe d’Orphanews

Commentaires sur Livre d’or par Eurordis

Eurordis — Tue, 27 Aug 2013 16:21:48 +0000

Nous annoncerons la publication de ce livre dans notre section http://www.eurordis.org/fr/actualites-et-evenements/#tabs-2
Meilleures salutations
Anja

Commentaires sur Livre d’or par Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" — Mon, 26 Aug 2013 17:35:56 +0000

Bonjour,
J’ai pris connaissance de ce magnifique projet en ce qui concerne cet ouvrage. Félicitation au Président ainsi qu’aux membres du Conseil d’Administration. Je viens de créer un petit article que j’ai déposé sur la Page Facebook de Solhand vers plusieurs milliers de personnes et que j’ai partagé ensuite sur ma page personnelle, puis sur notre Forum d’Information et sur d’autres pages. https://www.facebook.com/pages/SOLIDARITE-HANDICAP-autour-des-maladies-rares/197827210838

J’espère que ce petit coup de pouce servira à faire connaitre d’avantage ce livre et l’association.

Cordialement
Annie MOISSIN
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap « Autour des maladies rares »

http://www.solhand-maladiesrares.org/

Commentaires sur Livre d’or par Josette

Josette — Sun, 25 Aug 2013 17:55:06 +0000

Je souhaite bonne lecture de ce livre à tous !!!!
Sa particularité réside dans le fait qu’il est riche d’expériences réellement vécues et encourageantes pour tous ceux qui mènent un combat !
Cette histoire vraie est enrichissante dans de multiples domaines : associatif , médical, entraide , bénévolat , amitié …..! Il procure connaissance et distraction !!!!!
Faites le connaître autour de vous !
Josette (membre de l’association depuis sa création)

Commentaires sur Livre d’or par Alexandra

Alexandra — Mon, 05 Aug 2013 20:36:20 +0000

J’ai bien reçu le livre rédigé par les membres de l’Association et j’ai presque terminé sa lecture. C’est un très beau livre (je le pensais moins volumineux) qui a dû vous demander énormément de travail ! Il m’a permis, à moi qui viens de rejoindre l’Association et qui suis concernée depuis très peu de temps par l’hypophosphatasie de mesurer le travail fourni par les membres de l’asso et encore plus par Steve depuis sa création.

J’aimerais évidemment à l’avenir pouvoir moi aussi porter ma pierre à l’édifice… j’essaie de parler de la maladie au maximum autour de moi.

Merci à tout le monde !
Alexandra